WCCDG in Lyon ist zu Ende

Der zweite Weltkongress zu den Congenital Disorders of Glycosylation (WCCDG) ist am vergangenem Sonntag zu Ende gegangen. Er war ein Satellitenkongress am Rande des „SSIEM Annual Symposium“ (SSIEM = "Society for the Study of inborn errors of metabolism") und fand vom 28. bis 30. August in Lyon/Frankreich statt.

Die Glycokids waren durch drei Väter (Christian, Sibu und Tobias) vertreten und wir haben sehr viele interessante Vorträge genossen und vor allem viele außerordentlich interessante Kontakte geknüpft. Außerdem wurde Prof. Körner posthum mit dem CDG Research Award ausgezeichnet.

Es wird noch etwas Zeit brauchen alles zu verarbeiten aber es ist uns wichtig, Euch schon vorab mitzuteilen, dass sehr viel an allen Aspekten aller CDG Subtypen geforscht wird und es auch Fortschritte gibt.

Wir werden im Laufe des Septembers alle Informationen ordnen und zusammen mit den Vorträgen (über Youtube) hier zu präsentieren. Dabei werden wir zu jedem Vortrag die wesentlichen Kernaussagen auf Deutsch liefern.

Bis dahin werden wir auch die geknüpften Kontakte zu internationalen Elternvereinen, Forschern und Medizinern festigen und Euch vorstellen.

Außerdem gilt es viele neue Impulse in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit, Merchandising, Zusammenarbeit mit Netzwerken im Bereich der seltenen Erkrankungen, Spendensammlung, Sponsoring, etc. auf Sinnhaftigkeit und Umsetzbarkeit zu prüfen und mit dem Vorstand zu besprechen.

Bis dahin habt bitte noch etwas Geduld!